Este 17 de abril, la Legislatura se suma al “Día Mundial de la Hemofilia” e ilumina su sede con luces rojas al igual que emblemáticos edificios del país y del mundo. Este año, el propósito es el acceso equitativo para favorecer las posibilidades de contar con diagnóstico, tratamiento y cuidados integrales, sin importar el tipo de trastorno, género, edad, condición social o el lugar de residencia.
El objetivo es visibilizar esta patología poco frecuente que impide la correcta coagulación de la sangre y que afecta a 1 de cada 10 mil nacimientos. La población afectada requiere atención de todos los ámbitos donde desarrollan sus actividades: hogares, escuelas, espacios públicos, parques, bares y trabajos, entre otros.
“Iluminarse de Rojo” es una campaña auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia, organización internacional sin fines de lucro y red mundial de organizaciones de pacientes en 147 países, a la cual se suma todos los años la filial Córdoba de la Fundación de la Hemofilia Argentina.
Mínimos cortes, grandes riesgos
Las personas con hemofilia se enfrentan a serios riesgos, ya que ante las más mínimas lastimaduras o cortes pueden sufrir importantes hemorragias. Lo que para la mayoría es algo intrascendente, para estos pacientes se convierte en un hecho de gravedad que, en muchos casos, requiere inmediata atención médica y largos períodos de recuperación.
Es fundamental el abordaje preventivo para que los pacientes puedan desarrollar una vida plena sin complicaciones. Los avances médicos, la atención integral y las políticas públicas de salud son los pilares para el afrontamiento personal, familiar y social.
La fecha se eligió en memoria del fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia (World Federation of Hemophilia), Frank Schnabel, nacido ese día, y tiene como fin la concientización y circulación de información y promoción de investigaciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
La enfermedad se presenta mayoritariamente en los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. En cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo cual las convierte en portadoras del gen en su familia.
