Este miércoles en la Legislatura de Córdoba se desarrolló la actividad “Lo que no se ve también importa. Diálogos y experiencias de la discapacidad visible e invisible”, en el marco del Día Mundial del Bastón Blanco. El encuentro convocó a personas con discapacidad, familiares, referentes y profesionales para conversar sobre autonomía, accesibilidad, diagnóstico y derechos.
El conversatorio reunió a Eduardo Petrini, asesor legislativo; Daniel Iturria y Nahuel Heredia, futbolistas profesionales de Los Murciélagos, la selección argentina de fútbol para ciegos; Claudia Pimienta Ávalos, referente provincial de Alapa Córdoba; Julián Bronstein, creador de Plaki y la Sorimanchi; y Carola Narváez, licenciada en farmacia, e integrantes de la Fundación Argentina de Enfermedades Raras. Además, compartieron la jornada los legisladores Carlos Carignano, Patricia Botta y Carmen Suárez; Thelma Galdeano, directora de Gestión de Datos de la Unicameral; y la coordinadora de la Mesa de Inclusión y Diversidad, Fernanda Carmona.
Una de las primeras cuestiones que apareció durante el intercambio fue la distancia entre los derechos reconocidos y las condiciones reales para ejercerlos. Las dificultades para circular por una vereda, acceder a espacios sociales o recibir asistencia adecuada forman parte de la vida cotidiana de muchas personas con discapacidad.
“El hecho de poder caminar por una vereda de manera digna es realmente una odisea para una persona que no ve“, expresó Carignano, presidente de la Comisión de Promoción de Derechos de Personas con Discapacidad.
El bastón y la posibilidad de moverse por el mundo
Durante el encuentro también se explicó la función de los distintos bastones utilizados para identificar necesidades vinculadas con la discapacidad visual: el blanco, asociado a las personas ciegas; el verde, a las personas con baja visión; y el rojo y blanco, a las personas sordociegas.
La experiencia de uno de los participantes, Daniel Iturria, permitió, además, recorrer el camino hacia la autonomía desde una historia personal. A los 13 años comenzó a perder la visión. Cuando esta disminuyó considerablemente, dejó de salir de su casa y su relación con el mundo se volvió más limitada. El acompañamiento de un familiar, que le acercó un bastón y una oportunidad de vincularse con el deporte, marcó un cambio en su vida.
“Fue un antes y un después porque empecé a involucrarme con personas ciegas y aprendí muchas cosas”, recordó.
El encuentro con otras personas ciegas le permitió aprender herramientas de movilidad, desenvolverse con mayor independencia e incorporarse a la práctica deportiva. En su testimonio también destacó la importancia de que una persona ciega pueda enseñar a otra a desplazarse de manera autónoma.
Las experiencias de Iturria y Heredia, integrantes de Los Murciélagos, aportaron la perspectiva del deporte como espacio de participación, aprendizaje y construcción de vínculos.
Cuando una enfermedad no se ve
La conversación se extendió a las condiciones de salud que pueden pasar inadvertidas. “Hay muchas discapacidades que son invisibles. Entonces, esas también las queremos hacer visibles”, fue una de las reflexiones compartidas durante la actividad.
En ese marco, se presentó la problemática de las enfermedades poco frecuentes y las demoras que pueden atravesar las familias hasta obtener un diagnóstico.
En ese sentido el médico pediatra Esteban Herrero, jefe de Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Misericordia, se refirió a estos procesos que, según explicó, “lamentablemente pueden extenderse durante años”. Y destacó la importancia de escuchar a madres y padres, prestar atención a sus observaciones y no subestimar sus preocupaciones. La búsqueda de respuestas, señaló, puede resultar extensa y desgastante para las familias. El impacto alcanza a todo el entorno familiar.
Al referirse a las exigencias que pueden implicar los tratamientos crónicos, el pediatra mencionó la organización y las responsabilidades que pueden concentrarse en quienes acompañan a una persona enferma, y la importancia de contar con redes de apoyo. También planteó que contar con un diagnóstico permite mejorar la calidad de vida, incluso cuando una enfermedad no tiene cura.
Psoriasis: información y concientización
Otro de los testimonios permitió conocer las consecuencias sociales y emocionales de convivir con psoriasis, una enfermedad crónica que puede presentar manifestaciones visibles en la piel y que no es contagiosa.
Julián Bronstein, creador de Plaki y la Sorimanchi compartió la experiencia que dio origen a un proyecto de cuentos y personajes pensado para acompañar a niñas y niños que reciben un diagnóstico de psoriasis u otras enfermedades de la piel. Las marcas visibles pueden generar preguntas, prejuicios y situaciones de rechazo. A eso se suman manifestaciones que no siempre se advierten desde afuera, como el dolor, el cansancio y la necesidad de adaptar actividades cotidianas según la evolución de la enfermedad.
Bronstein explicó que el proyecto surgió de la búsqueda de herramientas para acompañar ese proceso desde la infancia. Los relatos abordan emociones como el miedo, la vergüenza y las ganas de esconderse, además de los cuidados cotidianos que requiere una enfermedad crónica.
Los personajes y las historias buscan acercar esos cuidados a los más chicos mediante ilustraciones y recursos lúdicos. La propuesta también acompaña las distintas etapas de la vida: desde una infancia en la que las decisiones de cuidado recaen principalmente en los adultos hasta la adolescencia y los primeros vínculos afectivos, cuando aparecen nuevas preguntas sobre el cuerpo y la identidad.
La experiencia abrió otra dimensión del debate: tener una condición visible no significa que los demás comprendan lo que implica. Las marcas en la piel pueden ser reconocidas de inmediato, mientras que el dolor, el agotamiento y las necesidades de cuidado permanecen ocultos.
Escuchar, comprender y garantizar derechos
A lo largo del encuentro, los relatos personales permitieron volver sobre una preocupación común: las dificultades para participar plenamente de la vida social cuando el entorno desconoce una discapacidad o una enfermedad.
La accesibilidad, la inclusión laboral, el diagnóstico oportuno y la formación de quienes trabajan en ámbitos de atención aparecieron como cuestiones vinculadas entre sí. También se destacó el valor de las redes que construyen las familias con profesionales de la salud, organizaciones y otras personas que atraviesan experiencias similares.
