Como cada 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, en este 2026 el edificio de la Legislatura de Córdoba se iluminó con los colores fucsia y verde, a fines de concientizar sobre esta enfermedad genética, hereditaria y crónica que padecen algunas personas. Así la Unicameral, al igual que otros edificios públicos, se sumó a la jornada mundial de sensibilización sobre esta patología.
Los colores que se observan en los exteriores del edificio legislativo son los que caracterizan a la fibrosis quística: el fucsia identifica a las enfermedades poco frecuentes (EPOF) y refleja la necesidad de mayor difusión, empatía y compromiso social; y el verde representa la esperanza que guía a los pacientes y a cada familia que convive con la enfermedad.
El Día Mundial de la Fibrosis Quística fue instituido en 2013 por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística y apoyado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con la intención de concientizar sobre esta enfermedad, informar las vías para arribar a un pronóstico oportuno y conocer la situación de las personas que la sufren.
Se eligió el día 8 de septiembre porque en igual fecha de 1989 un grupo de científicos descubrió el gen responsable de esta enfermedad.
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica, que daña las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos, y se caracteriza por la degeneración de los sistemas digestivo y respiratorio.
No se trata de una enfermedad contagiosa, ni se transmite por aire, contacto o besos. Se hereda de un gen defectuoso de la madre y el padre. Se nace con la enfermedad y no tiene cura.
La fibrosis quística afecta al páncreas, al hígado y los intestinos (sistema digestivo); a los pulmones (sistema respiratorio); y también al sistema reproductivo, es decir a órganos y zonas del cuerpo humano que producen secreciones. En consecuencia, provoca una obstrucción en los canales que transportan estas secreciones y esto conduce a la posibilidad de afrontar infecciones graves.
Los síntomas más comunes son: tos crónica, deposiciones abundantes, sudor salado, pérdida de peso, infecciones respiratorias recurrentes, pólipos nasales, malnutrición y retardo en el crecimiento.
Con el transcurso de los años, esta enfermedad tiende a empeorar, lo cual trae aparejada una esperanza de vida limitada.
Algunas cifras
Según las estimaciones, más de cuatro mil personas sufren de fibrosis quística en la Argentina.
Una de cada 35 personas es portadora sana. Esto significa que nunca se enfermará, pero su unión con otro portador o portadora podría ocasionar el nacimiento de un hijo o una hija con la enfermedad.
En materia de legislación, en Argentina la ley 27.552 declara “de interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Se sancionó en julio de 2020.
Esta ley nacional garantiza a las personas con fibrosis quística una protección integral a nivel de diagnóstico y de tratamiento médico desde su nacimiento, para lograr su adecuada integración social.
Conocé acá el caso de Maribel Oviedo.
