El arte suele ser una poderosa herramienta para salvar o transformar vidas, brindar bienestar emocional y mental, y aliviar el dolor físico. A pocas horas de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (el 28 de febrero), este jueves al atardecer la Legislatura de Córdoba se convirtió en un espacio de diálogo, reflexión y concientización sobre enfermedades raras.
Con la presencia de personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), sus familiares, profesionales médicos y representantes de instituciones afines a estas afecciones raras, en la Unicameral se escucharon crudos testimonios sobre la forma de enfrentarlas a diario. Asimismo, se habilitó en la planta baja de la Unicameral la “Exposición de Arte de las Enfermedades Poco Frecuentes”, un espacio de expresión, conciencia y encuentro en el que se muestran obras artísticas realizadas por pacientes con estas afecciones.
La actividad fue organizada por Fame Argentina (Familias con Atrofia Muscular Espinal) y la Unicameral cordobesa, con la intención de promover la sensibilización social sobre las Epof mediante una experiencia artística participativa y comunitaria. Así, se reforzó el compromiso a través de la inclusión, el acceso equitativo a la salud y el respeto por la diversidad de trayectorias vitales.
La jornada reafirmó que el desafío no es sólo sanitario, sino social y político, a fines de garantizar acceso, diagnóstico temprano, acompañamiento integral e inclusión real. También sirvió para concientizar de que si el Estado, las organizaciones civiles y la comunidad trabajan juntos, lo poco frecuente deja de ser invisible.
Por la Unicameral, estuvieron presentes los legisladores Carlos Carignano, Ariela Szpanin y Cristian Frías; la secretaria General, Leticia Allocco; el director de Asuntos Institucionales, Martín Puig; y Leandro Cisterna, del equipo de la Vicegobernación. También participaron el director de Planificación e Innovación del Ministerio de Salud, Oscar Fasolis; la concejala de la Capital provincial, Mónica Rosales; y la subdirectora de Entornos Educativos Saludables del Ministerio de Educación, Estefanía Chapuy.
Asimismo, hubo representantes de instituciones vinculadas con las Enfermedades Poco Frecuentes, entre ellas Laura Ávalos (Fame -Familias con Atrofia Muscular Espinal-), María Williams (Agrupación Cordobesa de Hemofilia), Claudia Pimienta Ávalos (Alianza Argentina de Pacientes de Córdoba -Alapa-), Alicia Ramírez (Fundación Facultad de Ciencias Médicas); Hilda Rodas (Fundación Expansión); Laura Guevara (Fundación Fader Argentina); Denisse Lacoste (Fundación Dar Voz); Pamela Orillo (Batallón de Amor Córdoba); Sofía Mola (Incubadora de Políticas Públicas -Inppar-), Celina Torti (Asociación Civil Esclerosis Múltiple -Acem-); y Sandra Pereyra (Fundación SaludArte).
El legislador Frías brindó un mensaje a los asistentes sobre la importancia de concientizar sobre este tipo de enfermedades raras y felicitó a quienes colaboran en la temática.
Luego, Laura Ávalos (representante de Fame) moderó un conversatorio con los artistas Carlos Elorza, María Victoria Margara y Julián Bronstein, quienes sufren enfermedades raras. Además, brindó su testimonio Milena Spagnuolo Guevara, hermana de un joven con diagnóstico de Epof.
Asimismo, la especialista en hematología e integrante de la Agrupación Cordobesa de Hemofilia (Ache), María Williams, disertó sobre “¿Qué son las Epof?”.
Más tarde, Isabella Sabaini leyó una composición literaria propia que refiere a los padecimientos diarios de tener una Enfermedad Poco Frecuente, momento que emocionó a muchos y arrancó un cerrado aplauso de la concurrencia.
Al final, Claudia Pimienta Ávalos invitó a las autoridades presentes a pintarse sus manos y dedos para dejar estampadas sus huellas en un lienzo, denominado “El árbol de la vida”. Legisladores y autoridades de la Unicameral cumplieron a gusto esa premisa.
En tanto, el artista plástico Mario Lange expuso un cuadro que alude a las Epof y que permanecerá un tiempo exhibido en la Legislatura, ya que tiene carácter itinerante.
La jornada terminó ya entrada la noche con muchos abrazos y charlas animadas entre los protagonistas.
El último día de febrero
Desde 2008, el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra el último día del mes de febrero de cada año. La fecha fue establecida ese mismo año por la Organización Europea para las Enfermedades Poco Frecuentes.
Las Epof afectan a un número reducido de personas si se analizan individualmente. Sin embargo, cuando se las observa en conjunto, impactan en miles de familias en Argentina y en millones a nivel mundial. Detrás de cada diagnóstico hay una historia de búsqueda y desafíos cotidianos, además de una red que se construye, muchas veces, desde la adversidad.
A fines de 2025, la Legislatura aprobó una ley que instituye la Semana de la Concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes. Estipula que los edificios públicos provinciales deberán iluminarse de violeta (color distintivo de la temática a nivel internacional) en la fecha establecida para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Este año será el 28 de febrero.
Acerca de la muestra
La muestra en la Unicameral reúne obras creadas por artistas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes y por organizaciones que acompañan, contienen y luchan por el acceso a derechos, diagnóstico y tratamiento oportuno.
Es el resultado del trabajo articulado entre la Legislatura y Fame, con el acompañamiento de organizaciones comprometidas con la temática: Fundación Expansión, Fundación Fader, Mile Artista Multidisciplinar, Dar Voz, Acem, Batallón de Amor, Alapa, Incubadora de Políticas Públicas y Agrupación Cordobesa de Hemofilia.
Cada una de las obras transforma una vivencia en imagen, palabra y mensaje colectivo. Es más que una expresión estética: es testimonio, identidad y resiliencia. Es la traducción en color, forma y materia de historias atravesadas por la búsqueda de respuestas, la fortaleza cotidiana y el amor como motor.
