Durante la 19ª sesión ordinaria del 147° período legislativo, este miércoles, la Legislatura provincial instituyó la Semana de la Concientización sobre las Enfermedades poco Frecuentes (EPF), la que se corresponderá con el último día de febrero de cada año, en todo en el territorio de Córdoba.
Además de impulsar una campaña para concientizar, el otro objetivo central de la ley es fomentar el desarrollo de políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con EPF y sus familias, entre ellos el acceso a una atención de salud integral.
A partir de la nueva normativa, como una herramienta de visibilización, los edificios públicos provinciales deberán iluminarse de violeta, el color distintivo a nivel internacional sobre la temática. Esta acción se llevará a cabo el último día de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las EPF desde 2008.
También estipula que el Ejecutivo provincial, a través del Ministerio de Salud y otros organismos pertinentes, desarrolle actividades públicas de sensibilización sobre las patologías incluidas entre las enfermedades poco frecuentes.
La autora de la iniciativa 41903, la legisladora Ariela Szpanin, al inicio de su alocución, agradeció a las fundaciones, funcionarios del Ministerio de Salud, docentes universitarios, médicos y pacientes que contribuyeron con sus observaciones a la redacción del texto en cuestión. De hecho, para escuchar el tratamiento del proyecto, estuvieron presentes Gladys Misieli y Marta Molina de la Fundación Lupus Argentina; Sandra Vilches y Rosita Pérez, de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
“Esta ley busca dar visibilidad, apoyo y esperanza a quienes padecen las EPF y sus familias. Son poquitas personas a las que afectan, pero su impacto es inmenso, porque son condiciones crónicas, en ocasiones invalidantes, que implican tratamientos complejos y, muchas veces, falta de cura”, contó Szpanin.
Luego agregó: “La semana que se instituye tiene como objetivo educar, sensibilizar y movilizar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a los organismos del Estado. Debemos promover el acceso al diagnóstico oportuno, a la investigación científica, al desarrollo de políticas públicas inclusivas y el acceso a derechos fundamentales como la salud, la educación y el trabajo”.
“Las leyes por sí solas no bastan, necesitan ser acompañadas por políticas públicas activas, conciencia social y por empatía colectiva. Instituir esta semana no es solo iluminar un edificio, es poner en el centro del debate la equidad en el acceso a la salud”, sostuvo el legislador Cristian Frías, coautor del proyecto.
Para el presidente de la Comisión de Salud esta ley representa un gesto humano, de justicia y de reconocimiento. “Detrás de cada número hay un rostro; de cada diagnóstico, una familia; y, de cada política pública debería haber una mirada solidaria del Estado. Esta iniciativa busca fortalecer ese compromiso, para que Córdoba siga siendo una provincia que escucha, acompaña y actúa”, concluyó.
Cabe recordar que, en 2016, Córdoba aprobó la Ley 10.388, adhiriendo a la Ley Nacional 26.689 (sancionada en 2011), para establecer un marco normativo específico para la atención de las personas con EPF en la provincia.
Según la Ley nacional, en Argentina las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a 1 personas cada 2 mil habitantes; y, de acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay más de 8 mil identificadas, entre las cuales se pueden nombrar abetalipoproteinemia, adiposis dolorosa, agenesia de una arteria pulmonar, triopía, tumor trofoblástico epitelioide y urticaria solar.
En nuestro país, más de 3 millones y medio de personas conviven con al menos una EPF, lo que representa a 1 cada 13 habitantes.
Iluminarse de azul
Este miércoles, en la 19ª sesión ordinaria, la Unicameral declaró su adhesión al Día Mundial de la Diabetes, a celebrarse el 14 de noviembre de cada año. Por este motivo, ese día el edificio legislativo deberá iluminarse de azul, el color representativo de la concientización sobre la enfermedad. Se trata de una iniciativa presentada por los legisladores Gustavo Tévez y Alejandra Ferrero.
Fiestas populares
La Legislatura aprobó su adhesión a diversas fiestas nacionales y provinciales, a realizarse durante el mes de noviembre, a lo largo y ancho del territorio cordobés.
Entre ellas, la 33ª Fiesta Nacionales del Tambero y su Familia de Tránsito, del departamento San Justo; la 70ª Fiesta Nacional del Maní de Hernando, del departamento Tercero Arriba; la 32ª Fiesta de la Tradición en Familia de La Carlota, del departamento Juárez Celman; y el 3° Festival de mi Tierra de La Palestina, del departamento General San Martín.
