El 29 de febrero (o el 28 si el año no es bisiesto) fue elegido como fecha para instituir el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), razón por la cual este lunes la Legislatura de Córdoba ilumina su fachada de violeta, color alusivo a la temática.
La fecha pretende visibilizar y crear conciencia en la sociedad sobre aquellas personas que padecen alguna de estas patologías raras y las problemáticas a las que se enfrentan.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general y para la Organización Mundial de la Salud representan entre el 6 y 8% de la población mundial.
En Argentina, la Ley Nacional 26.689 define a este grupo de patologías como “aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas” . La Legislatura de Córdoba sancionó la adhesión de esta norma de promoción del cuidado de la salud en personas con EPoF a través de Ley Provincial 10.388.
La mayoría de estas patologías son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos pueden producir algún tipo de discapacidad. Las personas con estas afecciones generalmente padecen un deterioro significativo de su calidad de vida, afectando incluso a sus familiares.
En este contexto es de suma importancia la capacitación continua de los equipos de salud para evitar diagnósticos tardíos, como así también es necesario garantizar el desarrollo de legislaciones y políticas públicas que garanticen el acceso a la salud integral de estas personas.
